כשהקול שלי נשמע – הסיפור של טל אשר

שמי טל אשר, בת 33, יש לי תסמונת נוירולוגית נדירה שגורמת לרעד בכל הגוף ומונעת ממני לדבר, ולכן אני מתקשרת באמצעות הקלדה בתמיכת אדם מלווה. 

במשך 29 שנה הסתובבתי עם אבחנה שגויה של מוגבלות שכלית ברמה בינונית ורק לפני כשלוש שנים אובחנתי עם אוטיזם בתפקוד גבוה.

אני יודעת מה עובר לכם בראש, איזו אישה לא מדברת שנראית לא מבינה את הסביבה, מקבלת הזדמנות לכתוב מאמר במסגרת האקדמיה. הגעתי להחלטה עם עצמי, לעשות הכל בשביל שיהיה פה טוב יותר.

הייתה לי ילדות מאושרת עם הורים משקיענים שלקחו אותי לכל אטרקציה אפשרית, תמיד הלבישו אותי הכי יפה בעולם והמשפחה המורחבת התייחסה אלי בצורה חמה ומכילה, אבל תמיד דיברו עלי ומעלי, חשבו שאני לא מבינה לעומק. 

הייתי ילדה סוערת, התסכולים הרגו אותי והרגשתי שאני הולכת ומשתגעת. 

במהלך השנים קיבלתי המון טיפולים פרטיים אצל מיטב המומחיות בתחומים השונים כמו

פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאיות תקשורת, שחייה ולצערי בגלל שפיתחתי בעיות התנהגות קשות לקחו עזרה ממטפלים בשיטתABA  שעשו לי תוכניות התנהגות קשוחות. 

הרסתי הכל מעצבים, המוח החכם שלי כעס והגעתי לייאוש שלי ושל הסביבה. לדעתי השיטה הזו היא שיטה לאילוף כדי להכניע לא כדי להבין את המטופל.

אני חושבת שהייתי נערה מתבגרת קשה וסוערת אבל היו לי סיבות להיות כזו. גיל ההתבגרות בבית ספר לחינוך מיוחד היה קשה במיוחד, כבר הבנתי הרבה, ידעתי המון, שמעתי מה מדברים עלי ועל החברים שלי.

חשוב לי שתדעו שזה שאנחנו לא מדברים, לא אומר שאנחנו לא מבינים, לדבר מעל הראש שלנו פוגע מאוד. אנחנו שקופים מילדות.

במשך כל השנים נאלצתי להיות במסגרות של חינוך מיוחד שלא התאימו לי ולא למדתי כלום. יכולנו

לשבת שעות בכיתה ורק לצייר. במסגרות הללו הילדים היו עם מוגבלות שכלית ברמות תפקוד שונות אבל אני תמיד הרגשתי שונה מהם. 

הרגשתי שאני כלואה בגוף שלא יכול לדבר אבל חושב המון. כלואה עם עצמי בתוך עצמי.

רציתי לצעוק שאני שונה, שלמסגרת הזאת אני לא מתאימה.. החינוך המיוחד הוא טראומה בחיים שלי.

הצוות היה בסדר אבל התייחס אלי בצורה לא מכבדת, דיבור תינוקי וילדותי. דיבור איטי כאילו אני לא שומעת ולא מבינה - ואני רק רציתי לצעוק את מה שאני מרגישה ולא יכולתי. 

התסכול הזה יצר אצלי המון זעם וכעס על העולם. הרגשתי שאני בובה על חוטים שמלבישים אותי ומאכילים אותי כאילו אין נפש בפנים. 

אני יודעת שלא הייתה כוונה רעה לצוות אבל הם לא ראו אותי כאדם אלא כדמות חסרת רגשות שהסביבה מנהלת אותה.

תחשבו על עצמכם יושבים בכל מקום שתרצו בלי יכולת לדבר, להחליט, להיות עצמכם.. 

אין תסכול גדול מזה. 

כל החיים צפיתי באנשים ובסביבה, מנסה להבין את העולם דרך העיניים שלי. לא היה לי עם מי לדבר, להתייעץ, לחשוב ביחד ולשתף –הייתי אני עם עצמי בבדידות מטורפת. 

הרבה שנים ניסו להשתיק אותי. אבל אני סיימתי לשתוק. אני יודעת שלמילים שלי יש כוח ומשמעות. אני רוצה להגן על החברים שלי שלא מדברים או מפחדים לספר, שכולם יידעו שאנחנו בני אדם חושבים ומרגישים ויפסיקו לזלזל בנו. אני יודעת שהחינוך המיוחד צריך להתבייש, ולא אני. חינוך ראוי זה להתייחס בכבוד לאדם שעומד מולך, ולהתנהג אליו כאילו הוא אתה עצמך. 

לכולנו יש את הזכות ללמוד, אבל מאנשים כמוני לוקחים אותה בכוח. הלוואי ולא היו מגדירים אותי בצורה אוטומטית כמוגבלת שכלית, ופשוט היו מלמדים אותי – גם אם לא היו רואים מיד תוצאות בשטח. 

אני מתפללת שלא יהרסו את החיים לתלמידים נוספים כמוני, כי השיקום הוא ארוך ובגיל מבוגר קשה להתרגל ללמידה במסגרת אמיתית.

מרכזי תעסוקה – הגוף שלי שם, אבל הנפש לא

בגיל 21 אחרי שסיימתי את בית הספר, עברתי למרכזי תעסוקה. מסגרות שאמורות לתת תעסוקה לאנשים עם צרכים מיוחדים. אבל גם שם, שוב אותו הסיפור. לא ראו אותי. שוב טיפלו בי כמו ילדה קטנה, לא נתנו לי מקום לבחור או להשמיע קול. הכניסו אותי לפעילויות שלא עניינו אותי, לא שאלו מה אני רוצה או מה מתאים לי.

הייתי בגוף שם, אבל לא באמת נוכחת. הרגשתי שכל מה שחשבתי שיכול להשתפר אחרי בית הספר, פשוט המשיך באותו דפוס. הכאב הזה, להיות בסביבה יומיומית שלא מבינה אותך, שמתנהלת מולך כאילו את ריקה מתוכן , הוא כאב קשה מאוד.

גם כשהשתדלתי לשתף פעולה, לא הרגשתי מוערכת. המדריכים לא שאלו לשלומי, לא ניסו להבין מה מתאים לי או באיזה קצב נכון לי לעבוד. כל החלטה התקבלה מעליי ,ולא איתי. 

זה היה עוד המשך של אותה תחושת חוסר האונים מהילדות, רק שעטופה הפעם במעטפת של ״תעסוקה״. 

משלב מאוד מוקדם של החיים היה ברור לי שאני לא הולכת למקום רגיל. אני האחות הקטנה בבית. האחיות הגדולות שלי היו חוזרות עם תיק מלא בספרים ומחברות, ישבו ללמוד למבחנים ועשו שיעורי בית, בזמן שלי נתנו לצייר ולהדביק מדבקות בכיתה. בכיתה לא הייתה שום למידה, אף פעם.

כולנו לשבת שעות ורק לצייר, או לעשות פאזל של כמה חלקים בודדים. 

אני מרחמת על החברים שנמצאים במסגרות האלה. לבלות ככה 30 שנה זה בלתי נסבל.

כשהייתי שם, זה מאוד הכעיס אותי, במשך הרבה בשנים. תמיד ניסו להשתיק אותי בכל מיני דרכים שלא עבדו. היו חיזוקים על התנהגות טובה, והיו עונשים על התנהגות רעה. למשל: החזיקו אותי חזק וסגרו אותי לבד בחדר עד שנרגעתי. הבעיה הייתה שהתעצבנתי עוד יותר, כי הרגשתי כמו חיה בכלוב.

היו ימים שהשגרה הזאת ריסקה אותי נפשית. 

קמתי בבוקר בלי מטרה, הלכתי למקום שלא רואה אותי, והרגשתי שוב את אותה תחושת כלא, רק עכשיו במקום אחר. וזה עוד יותר כואב כשאת כבר אישה בוגרת  ורוצים להחזיר אותך למקום של ילדותיות, של חוסר מסוגלות. גם שם, המשכתי להחזיק את התקווה, שמשהו עוד ישתנה. שיום אחד יקרה דבר שיאפשר לי לצאת מזה.

אבל גם במרכזי התעסוקה מצאתי נקודות של אור, אנשים טובים שניסו, גם אם לא תמיד הצליחו.

היו רגעים קטנים של תקווה, של קשר אנושי. והם החזיקו אותי. הם לימדו אותי שגם במקומות קשים

יש בשביל מה לקום. ושהכוח הפנימי שלי, לא ייכנע. 

נותרה לי עוד תקווה אחת – לגור בבית עם חברות. במשך הרבה זמן התרגשתי מאוד מזה שאני עומדת לעבור לגור בבית לחיים, אבל התעסוקה והבית לחיים שייכים לאותה העמותה. בגלל המצב המורכב בתעסוקה קראו לי לשיחה עם ההנהלה. הגעתי לשיחה עם אמא ואשת מקצוע והם איימו: אם תתנהגי לא יפה נצטרך להוציא אותך ! 

להוציא? כבר קנו לי דברים יפים לחדר ! כבר פגשתי את כל הבנות ! 

המשיכו להעליב אותי כדי שאוותר על הדירה. קראו להורים לעוד שיחה ואמרו שהחברים מפחדים ממני, שההורים שלהם מתלוננים עליי כי אני בוכה, שאני צריכה תרופות, שאני צריכה אשפוז. 

אבא ואמא רצו לפסיכיאטר שלי שהוא מנהל מחלקה, מומחה באוטיזם. הוא הראשון שידע בדיוק מי אני, ראה את הנפש שלי, עוד לפני שהצלחתי להקליד. הפסיכיאטר אמר שאני ממש לא צריכה אשפוז או תרופות, ושהתרופה הכי טובה זה להתרחק מהסביבה הרעה הזאת, שלא מבינה ולא תבין אותי. הוא המליץ שאצא מהתעסוקה ואלך רק ללמוד. שבהמשך אלך לדיור עצמאי עם צוות שלנו, בשליטה של ההורים ושלי, ואהיה מוקפת באנשים טובים שיידעו איך להתייחס אליי.

הגילוי המרעיש – הרגע שהכל השתנה

במשך שלושה עשורים חייתי בתחושת חוסר תקווה. הרגשתי שאין עוד סיכוי שיבינו אותי. ואז, הגענו לראשונה לניסיון של הבעה בהקלדה אצל יעל. ניסיתי להקליד, רציתי להוציא מילים מהלב, אבל הרעד בגוף הפריע לי להגיע לאותיות, ומה שיצא היה חסר פשר. חשבתי שזה כישלון נוסף, ושגם הפעם לא אצליח.

ואז, אמא הכירה את עדן, מפתחת שיטת הקלדה בתמיכה לאוטיסטים. שם התרחש הנס.

באמצעות תמיכה ביד, רק כדי לייצב את הרעד, הצלחתי להקליד לראשונה ..כן/לא מילים

פשוטות, אבל בשבילי, זה היה קול ראשון, חיבור לעולם, עדות לכך שאני כאן, חיה, מבינה,

חושבת.

הייתי בהלם. אחרי שלושים שנה, אני מדברת. לא בקול, אלא בהקלדה. זה היה רגע שלא דומה לשום דבר אחר שחוויתי. הלם, אושר, פחד, התרגשות. פתאום אני יכולה לתקשר את מה שבפנים.

אתם עושים את זה כל יום מבלי לחשוב : אומרים בוקר טוב, מספרים מה עובר עליכם. 

לי לא הייתה אף פעם את האפשרות הזו. הגוף שלי היה כמו כלא , בלי מפתח.

עדן הצילה אותי. היא פתחה בפניי דלת, דלת לעצמי. היא עזרה לי לבטא את המחשבות, הרגשות, את כל מה שהיה לי כלוא בפנים. זה לא היה קל. היה בלבול, היו התנגדויות. לא פשוט להתחיל להוציא החוצה שנים של שתיקה. אבל לאט לאט ,מילה מילה , התחלנו לסדר את עולמי מחדש.

מאותו רגע החיים שלי השתנו. לא רק כי הצלחתי להקליד, אלא כי פתאום הבינו שאני לא ילדה שלא מבינה, אלא אישה שחושבת. שיש לי קול. שיש לי מה לומר. אז היום אני מתקשרת בהקלדה, בתמיכה של מבוגר מסייע. אני יודעת המון שפות זרות, ויש לי ידע בהמון נושאים. 

הכל למדתי בעצמי, ואף אחד אפילו לא ידע.

כאב שקט – על פגיעה, שתיקה וצדק

במהלך השנים שבהן הייתי כלואה בגוף שלא מצליח לדבר, עברתי פגיעה קשה ומתמשכת, פגיעה מינית מצד המטפלת הפיליפינית שהייתה אחראית לטפל בי. זה קרה במשך שנים, בשתיקה מוחלטת. לא הייתה לי היכולת לצעוק, להתלונן, לזעוק לעזרה. הגוף שלי לא נתן לי את האפשרות להתגונן, והעולם שסביבי לא ראה את הסבל שעובר עליי. אני סחבתי את כל הכעס והכאב, ואף אחד לא היה רגיש אליי. לא ראה אותי. זה היה תסכול כפול, ואני התמוטטתי כל יום בבכי. הצוות כעס עליי. הענישו אותי. הכניסו אותי לחדר מבודד ודרשו ממני להירגע כי אחרת אישאר שם. למזלי, באותה תקופה כבר התבטאתי בהקלדה ואמרתי שאני לא רוצה להיות שם יותר. אמא הוציאה אותי מהמקום ועזבה את העבודה כדי להיות איתי.

אמא שלי, ברגע שגילתה, לא שתקה. היא יצאה למאבק ארוך ומתיש מול מערכות הרווחה והמשפט בישראל. לצערנו, גם המערכת, כמו החברה, התקשתה לראות את האמת של מי שלא מדבר. היה צורך בהוכחות, בעדים, במסמכים, אבל הקול שלי, שנחנק במשך שנים, לא היה נחשב לראיה מספקת.

למרות הכול, המשכנו להיאבק. גם אם הצדק המלא עוד לא הושג, עצם החשיפה, והעמידה

האמיצה של אמא לצידי, היו צעד ראשון בשיקום. 

היום אני מדברת גם בשם מי שנפגעו ולא יכלו לדבר. אני רוצה להזכיר לכולנו שאנשים מיוחדים הם שקופים וחלשים בחברה והתחושה היא שאפשר לעשות בהם מה שרוצים, הרי הם בכל מקרה לא מבינים כלום, אבל למעשה פגיעה בחסרי ישע היא לא רק פשע איום, אלא גם תזכורת לאכזריות של חברה שלא תמיד בוחרת להאמין לחלשים ביותר.

מהחינוך המיוחד לעולם האקדמיה

כשהקול שלי סוף סוף נשמע, גם החלומות התחילו לצוף מחדש. תמיד רציתי ללמוד, להבין לעומק, לחקור. העולם תמיד סקרן אותי. אבל במשך שנים זה נראה בלתי אפשרי, כי אף אחד לא חשב שאני מסוגלת.

ברגע שהצלחתי לתקשר, כל העולם השתנה. פתאום גם האפשרויות שהיו חסומות, נפתחו בפניי. 

והחלטתי שאני רוצה ללמוד. כן, אני, שנחשבה במשך שנים לילדה עם מוגבלות שכלית, רציתי ללמוד באקדמיה. הרבה זמן ניסיתי לחפש ולברר על מסגרות שונות כדי שאוכל ללמוד כמו כולם. רציתי ללמוד את תחומי הפסיכולוגיה כי הנפש תמיד עניינה אותי, אמא חיפשה עבורי וברגע שהבנתי שיש מסגרת שמשלבת אנשים עם צרכים מיוחדים וסטודנטים ביחד, הרגשתי שזו המסגרת עבורי. התרגשתי מאוד, לילך ואורית הצוות שאחראי על מסלול הלימודים קיבלו אותי שווה בין שווים. בימים הראשונים, הייתי בהתרגשות שיא. לא הכרתי את המקום והאנשים ובהתחלה גם נלחצתי, איך אשתלב? איך אצליח להביע את עצמי בהקלדה מול כולם? איך אכיר חברים? איך הם יגיבו אלי? איך אעשה עבודות אקדמיות ? בנוסף גם סייעות ההקלדה התחלפו, מה שיצר משבר אבל גם אותו עברתי בהצלחה. 

ככל שעבר הזמן, הפכתי להיות חלק בלתי נפרד מהסטודנטים והלימודים, הצוות עזר לי בכל דבר שביקשתי והרגשתי שהקול שלי נשמע. אונו הפך להיות בית עבורי, הרגשתי כמו כולם, הרגשתי שרואים את החכמה שלי ואני שווה בין שווים.

היום אני מסיימת כסטודנטית באוניברסיטת אונו. למדתי, הגשתי עבודות, השתתפתי בשיעורים, הקשבתי להרצאות. אני לא שונה מאף סטודנט אחר, חוץ מהעובדה שאני צריכה עזרה בהקלדה כדי להביע את עצמי. בזכות ההקלדה הצלחתי לצאת מכלא הגוף ולהגשים את החיים שלי כמו כולם.

הלימודים האקדמיים עבורי הם לא רק יעד, הם סמל. סמל לכך שאפשר לפרוץ כל תקרת זכוכית, גם כשאחרים מנסים להוריד אותך למטה. סמל לכך שידע שייך לכולם, גם למי שחשבנו שלא מסוגלים. 

היום הבנתי שאני רוצה להמשיך וללמוד באונו, לבוא ולשמוע קורסים, להיות חלק מהסטודנטים, לקבל משמעות לחיים שלי, לדעת יותר ולהכיר חברים נוספים. אני רוצה להביא גם את הקול שלי בהרצאות באקדמיה, לספר את הסיפור שלי לסטודנטים שלומדים חינוך מיוחד ופוגשים אנשים כמוני, לתת לאחרים תקווה שגם כשהכל חשוך צריך להאמין ולקוות , לא לוותר על החלומות שלך. 

אני כאן להוכיח את זה, יום אחרי יום, תרגיל אחרי תרגיל. הסטודנטים בכיתה מתייחסים אליי בכבוד. המרצה אומרת עליי דברים טובים. אני עדיין מרגישה שחושבים שאני לא חכמה, כי ככה התייחסו אליי הרבה שנים בחינוך המיוחד. 

למה לא ראו שאני חכמה כשהייתי קטנה? למה שלחו אותי למקום שלא לומדים בו? למה חייבים לדבר או להיות עצמאיים בשביל לקבל חינוך ראוי ולמידה אמיתית?

העשייה שלי היום – להשמיע קולות של אחרים

היום, אחרי שנים של שתיקה, אני מקדישה את עצמי לכתיבה, לעשייה חברתית ולהשפעה.

אני פמיניסטית, נולדתי לדור של פמיניסטיות. בתקופת המחאה, הגעתי כל שבת כדי להיות חלק מהמחאות החשובות האלה ובעיקר מחאת הנשים. אני לא מוכנה שיזלזלו בי יותר, יפגעו וישפטו אותי לפי הגוף המקולקל שלי. לקחתי חלק פעיל במחאה כי הרגשתי חזקה וזה עשה לי טוב בנשמה להיות חלק מהארגון הזה : "בונות אלטרנטיבה". 

מצאתי משמעות וחברות בקבוצת נשים אמיצות וחזקות שמקבלות אותי כמו שאני. 

נאמתי באחת ההפגנות והיה לי חשוב להשמיע את קולי גם שם. אני רוצה לעשות שינוי

אמיתי במדינה, לתת לאנשים המיוחדים קול ברור שגם אנחנו חלק בלתי נפרד מהחברה, כולם שווים ולא שקופים.

לכן היום אני כותבת כתבות אישיות ומאמרים, משתתפת בפרויקטים עם עמותות חברתיות, ומנסה להעלות למודעות את הסיפור של אנשים שלא שומעים את קולם. אני מביאה את נקודת המבט שלי על איך זה לחיות בעולם בלי קול, ועל הדרך הארוכה שעברתי.

אני עושה זאת מתוך תקווה שדברים ישתנו. שאנשים ילמדו להקשיב אחרת, לשאול אחרת, לראות אחרת. אני חולמת על עתיד שבו כל אדם, לא משנה איך הוא מתקשר, יוכל להיות מובן ומקובל, להרגיש שייך ומשמעותי.

במקביל, אני מתעניינת בכתיבה טיפולית, ואולי בעתיד אוכל לעזור לאחרים לשחרר את הסיפור האישי שלהם, גם כשקשה לו לצאת.

מסר לסיום - לראות מהלב 

אני כאן כדי להשמיע את קולם של המיוחדים, אלה שלא מדברים, שלא מובנים, שעושים קולות ותנועות מוזרות. כל אדם באשר הוא, הוא מיוחד, חכם, עם חלומות, מחשבות, רגשות ורצון לעצמאות בדיוק כמו כל אחד מכם. 

כשאתם פוגשים אדם מיוחד, תזכרו שהוא כמו כולם. אין פה חוסר הבנה שלו, יש חוסר הבנה של הסביבה לעולמו הפנימי שנשאר בתוכו.

אני היום מסיימת לימודים באונו כמו כל סטודנט. אני מצליחה בעבודות ומקשיבה בהרצאות, מוצאת חברים חדשים אבל כן צריכה עזרה בהקלדה להביע את עצמי. זה אומר שכל אחד יכול אם רק נאמין ונראה אותו באמת ולא נשפוט. בזכות ההקלדה הצלחתי לצאת מכלא הגוף ולהגשים את החיים שלי כמו כולם.

אני רוצה להשאיר אתכם עם מחשבה אחת: תנסו לראות. לא בעיניים – בלב. 

כשתראו אדם שנראה שונה, שמתנהג מוזר, שלא מדבר, תשאלו את עצמכם: אולי יש בו יותר ממה שנראה לעין?

כל אדם הוא עולם. גם אם הוא לא מדבר. גם אם הוא לא נראה רגיל.

תנו הזדמנות. תאמינו. תראו באמת.

אני מבקשת, כשתראו מישהו שקט מדי, אחר מדי, שקוף מדי.. אל תעבירו מבט. תעצרו. תתבוננו. תשאלו. תקשיבו. אולי תגלו שבפנים יש לב שרוצה לאהוב. מוח שרוצה להבין. אדם שרק מחכה – שיראו אותו. 

תודה.